Plus jamais seule ! Quoique… – Coralie Caulier

Parce que dans une préface, tout le monde vous entendra crier, une chanteuse et comédienne a choisi la plume comme nouvelle corde à son arc pour éclairer les esprits sur son expérience de la spondylarthrite ankylosante. Une maladie méconnue du grand public, pas totalement maîtrisée par le corps médical mais que Coralie Caulier a bien dû apprendre à apprivoiser car, allait-elle le découvrir, la spondy s’est révélée une compagne encore plus fidèle que le chien. Mais qui montrerait les dents pour un rien.

 

Résumé

Parce que dans une préface, tout le monde vous entendra crier, une chanteuse et comédienne a choisi la plume comme nouvelle corde à son arc pour éclairer les esprits sur son expérience de la spondylarthrite ankylosante. Une maladie méconnue du grand public, pas totalement maîtrisée par le corps médical mais que Coralie Caulier a bien dû apprendre à apprivoiser car, allait-elle le découvrir, la spondy s’est révélée une compagne encore plus fidèle que le chien. Mais qui montrerait les dents pour un rien.

Plus jamais seule ! Quoique…
Coralie Caulier
Éditions Sud Ouest
Paru le 25 janvier 2019
216 pages
17,90€

Auteure

Les dinosaures télévores de notre époque peuvent se souvenir de Coralie Caulier quand elle vantait les bienfaits du yaourt Activia au travers d’un spot publicitaire malheureusement inconnu de YouTube. On a sinon pu la connaître plus longuement dans les premières saisons des Mystères de l’Amour où elle incarnait Angèle, la petite amie de Christian aux prises avec un patron chemise ouverte, harcèlement qui brille. Une maladie inflammatoire persistante l’aura contrainte à se retirer des plateaux pour finalement prendre le temps d’écouter et de comprendre sa spondylarthrite ankylosante. L’héroïne de l’ouvrage ici présenté.

Notre avis

Il est vrai que l’on aurait pu modifier le titre de ce paragraphe qui donne en effet l’impression d’annoncer une tirade du genre « Bon alors son témoignage sur sa maladie, on pense qu’elle aurait dû se contenter de le raconter aux animaux de la forêt ». Mais voyez-vous, on me servait une intro sur un plateau d’argent, alors non seulement on garde cet intitulé en gras, mais on précise quand même juste après qu’il faut davantage le lire comme « Notre ressenti ».

Plus jamais seule ! Quoique… est un livre violent. Mais imaginez : la Faucheuse vient rendre visite à une femme d’une vingtaine d’années. Après avoir toqué à la porte et observé s’être trompée de cible, la voilà qui fait entendre à cette jeune femme : « mais tant que je suis là, pourquoi ne pas vous proposer ce set de lames de rasoir qui tournent sur elles-mêmes à leur bon vouloir, non mais prenez, c’est cadeau, j’insiste, ha vous avez vu c’est drôle, vous avez les mains en sang maintenant ». Et pouf. L’histoire de Coralie est celle d’une vie dont les marqueurs prédéfinis se sont progressivement effacés pour être replacés ailleurs.

En 2008 apparaissent chez cette jeune femme les signaux de ce qui s’avérera une spondylarthrite ankylosante. Une maladie inflammatoire qui, petit à petit, va lui compliquer des gestes acquis et anodins du quotidien. Pourtant, si le livre a été rédigé alors que Coralie avait une connaissance affirmée de sa maladie, les premiers chapitres qui cerclent ses symptômes d’un voile de mystère sont abordés avec une certaine légèreté, voire une légèreté certaine. L’auteur avait prévenu : l’humour constitue l’une de ses manières de jongler avec la spondy. Les (très) nombreuses parenthèses manquant parfois de faire perdre le fil peuvent faire craindre un agacement chez le lecteur, mais assez vite, ce dernier pourra comprendre que tous ces apartés légers et innocents constituent des moyens de prendre du recul avec la maladie, jamais à court d’idées dans le choix de ses manifestations et ses degrés d’intensité.

Au fil de l’aventure que l’on vit avec Coralie, qui se garde bien de susciter la moindre pitié tant la dame sait y faire niveau combativité, la compassion et l’admiration viennent à habiller chaque tournant de page. À chaque reprise qui se traduit quasi-systématiquement par un contact avec la couverture, le sourire affiché par l’auteur y apparaît de plus en plus telle une nécessité pour affronter non seulement chaque épisode de la spondy, mais aussi ces êtres humains, parfois proches, en total décalage de pensée avec Coralie. Logique après tout, puisque la maladie n’est pas de celles qui se dévoilent au premier soir, mais la considération semble souvent manquer à l’entourage. À moins que Coralie ne soit tombée dans une marmite de bienveillance étant petite, ce qui expliquerait un tel écart avec ces interlocuteurs.

Si l’on ressort forcément plus savant de la lecture de ce témoignage, la docilité toute relative de la spondy telle qu’elle est narrée tend malgré tout à rester curieux/-se et en alerte à son sujet. Car au-delà de la singularité de chaque patient, la maladie en elle-même reste une affaire d’écoute et de compréhension pour espérer en dessiner des contours de plus en plus certains, jusqu’à pouvoir localiser son cœur pour le serrer trop fort. Au final, on peut se demander si la spondylarthrite ankylosante peut remercier Coralie Caulier pour sa haute considération et cette exposition sous le feu des projecteurs ou si, parce qu’on l’aura écoutée jusqu’à entendre la moindre de ses mécaniques saccadées, la spondy peste de vivre désormais en sursis.

À noter que Coralie Caulier avait lancé sa campagne « une spondy pourrit la vie » en 2015 au travers d’un slam intitulé « Grande Patiente ». Et cette fois, YouTube répond présent.